Marcela Páramo Ortega

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En octubre de 2021 tuve el privilegio de ser nombrada directora de Inclusión para la Atención de Personas con Discapacidad en el Ayuntamiento de Guadalajara, cuando Pablo Lemus Navarro inició como alcalde del municipio. 
Ser servidora pública de la capital del Estado es un honor que asumí consciente de la gran responsabilidad que implica dirigir los trabajos de una comunidad rezagada del quehacer político.
La dirección pertenece a la Coordinación de Combate a la Desigualdad. Desde el primer día, nuestro coordinador nos reunió para establecer los lineamientos de trabajo y conocer los programas de cada dirección.
En las administraciones que ha lidereado Pablo Lemus, el tema de las personas con discapacidad forma parte de la agenda; contar con la empatía y buena disposición del alcalde, los y las regidoras y el equipo de coordinadores, ayuda sin duda a trabajar el tema de forma transversal en el Ayuntamiento haciendo más sencilla la tarea al colaborar todos para avanzar en el cumplimiento de los objetivos y metas.
Trabajar en un municipio, como en cualquier otra encomienda, requiere de preparación profesional, compromiso, dedicación, entre muchas otras habilidades y aptitudes. El entusiasmo y energía ayudan, pero en definitiva requieres conocer el tema y el área en la que vas a laborar.
El hecho de tener discapacidad, por sí misma, no te da de ninguna manera todo lo que exige el cargo; deben combinarse los conocimientos precisos con la experiencia de vivir con discapacidad. Es por eso tan importante estudiar bien el perfil y constatar la suficiencia en aptitud y trayectoria para asumir el cargo.
Tener discapacidad debe dar la sensibilidad y la empatía para trabajar con las personas a quienes apoyarás a través de tu trabajo, pero también requieres conocimiento sobre el tema, habilidades directivas, trabajo en equipo y por supuesto el trabajo administrativo y legal propio de los procesos del gobierno.
Establecer programas y proyectos en beneficio de las personas con discapacidad para el municipio de Guadalajara, implica conocer la población y sus necesidades, no solo para cumplir un programa social sino para emprender acciones que perduren en el tiempo y que lleguen para quedarse. 
A partir del 1 de octubre de 2021, iniciamos a trabajar. En gobierno, el tiempo pasa volando; los procesos llevan su tiempo y debes aprovechar cada minuto para dejar establecidos programas que traigan beneficios a la población que atiendes y que perduren aun cuando dejes el cargo al fin de la administración. Sólo así dejarás una huella que cambie la vida de las personas que solicitan ayuda.
Estos tres años fueron maravillosos para mí; saber que tu trabajo beneficia a tantas personas es sumamente gratificante. Mi equipo estaba formado por cinco personas y se fueron sumando durante la administración tres personas de base. Nos propusimos ser un equipo eficiente, que diera un excelente trato a las personas que acudían a solicitar nuestros servicios.
Además de organizar todo lo que se requiere para llevar a cabo el programa social que nos correspondía, decidimos dar capacitación constante a los demás servidores públicos, alcanzamos a capacitar a 1/3 del personal. Aparte del equipo de policía de Guadalajara ya que cada semana asistíamos a dar curso de capacitación a la academia.
Otra actividad que proyectamos fue la creación de una sala de inclusión en El Globo Museo Infantil, siendo la primera en su estilo en el país. 
Con los programas sociales, cada año pudimos beneficiar a muchas personas que viven con la discapacidad y son del municipio de Guadalajara. Esto implica un gran esfuerzo de muchísimas áreas y personas del ayuntamiento, no solo de la dirección. No me equivoco al decir que todo el esfuerzo vale la pena en el momento de entregar el insumo a cada habitante beneficiado; los dos primeros años dimos una tablet para estudiantes con discapacidad y el último año dimos diferentes herramientas que requieren. Entre ellas, otorgamos 500 brazaletes georeferenciados que formaron parte del programa “te queremos de regreso en casa”, necesarios para encontrar a la persona con discapacidad que lo porta en caso de extraviarse.
Para mí era un gusto intervenir en cada paso del proceso, sobre todo el trato directo con el ciudadano, conocerlos y darnos cuenta a quiénes estábamos apoyando con el quehacer diario; constatar que la ayuda llega a quien lo solicita.
El programa que más tiempo nos llevo gestionar y que trajo muchos beneficios no solo a personas con discapacidad sino a la población en general fue el que denominamos “Mapeando Guadalajara”, un programa que con el apoyo del Banco Interamericano de Desarrollo y el Gobierno de Guadalajara pudimos traer al municipio.
Terminé mi administración el 30 de septiembre 2024 y espero haber cumplido cada objetivo y metas planteadas.
La próxima semana les platicaré en qué consiste “Mapeando Guadalajara” de forma que sea un beneficio que utilicen todos los ciudadanos.

“Marcela Páramo Ortega  “

Mi paso por Guadalajara y la atención a personas con discapacidad

La semana pasada terminé mi columna diciendo que les contaría lo bueno que me ha sucedido y he aprendido GRACIAS a mi discapacidad y en verdad así lo considero. No quiero caer en decir que vivir esta condición es fácil, pero mirando el camino andado son muchas más las cosas buenas que he vivido y aprendido.
Durante los muchos años que existió el colegio fueron innumerables las satisfacciones personales y profesionales que tuve. Sobre todo, atesoro como un regalo invaluable una enormidad de alegrías y aprendizajes. 
Si bien en casa me enseñaron a no rendirme, ver a los pequeños esforzarse por aprender lo que les enseñábamos fueron claros ejemplos de la tenacidad, constancia y el coraje que debe acompañarnos si nos proponemos una meta.
Aprendí los magníficos cambios que se logran con paciencia, aceptación y amor incondicional de los padres, la familia y los maestros, y también fui testigo de lo que sucede cuando estos elementos están ausentes.
El aprendizaje más importante que logré con mi trabajo en el “cole” fue generar cada día un pensamiento y un fuerte sentimiento de esperanza, que no solo tenía que creerlo yo, sino trasmitirlo también a mis alumnos y a los padres que llegaban al colegio buscando un cambio. Así logramos integrarnos a una comunidad y convertirnos en una persona resiliente. Reafirmando lo aprendido en mi casa han hecho que me digan “imparable”, calificativo que considero exagerado porque no soy más que un ser humano imperfecto como cualquier otro.
En mi ADN, traigo la vena del servicio a los demás, y el “cole” fue un terreno fértil para pulir cada día la entrega a quien más necesita de ti sin esperar nada a cambio.
Levantándome con el entusiasmo de hacer algo positivo para quienes batallan todos los días con las barreras que debes librar cuando tienes limitaciones por una discapacidad, pasaron más de 35 años de trabajo que sin proponérmelo han dado un auténtico sentido a mi vida. 
Yo sólo salía a trabajar cada día, a tratar de hacer lo mejor que podía por cada uno de esos niños y sus familias, la sociedad me puso títulos como “Activista” y “Líder social”; hasta me honraron con varios reconocimientos que para mí han sido la oportunidad de refrendar mi compromiso de trabajar por los demás hasta lograr una sociedad legítimamente incluyente.
Mi rebeldía ante una realidad inequitativa para las personas con discapacidad, a quienes incluso todavía denominan minoría, para justificar la falta de presupuestos y acciones, me hizo levantar la voz y crear un programa educativo “InclúyeTE en MI vida” donde en pocas palabras, generamos cultura y espacios de convivencia entre personas con y sin discapacidad en muchas escuelas, y en los DIF municipales de la zona conurbada. Mi trayectoria de tantos años me dio notoriedad en la esfera política. 
En 2015 me invitaron a ser consejera del DIF Zapopan, un cargo honorifico del cual me sentí muy orgullosa de cumplir, que me permitió conocer una realidad cruda, en muchos casos complicada y difícil, que no puedes ignorar más.
En 2018, fui invitada a ser Regidora en Zapopan durante la segunda administración de Pablo Lemus; con esta oportunidad pude aportar un granito de arena para lograr que en la agenda se manejara de forma transversal el tema de la discapacidad. Contando con el apoyo del presidente Lemus y los demás regidores, se pudieron hacer cambios en la infraestructura y obras públicas para hacerlas con accesibilidad universal.
Para mí fue muy importante ver cómo permeaba el tema de discapacidad en diferentes áreas de trabajo, como ejemplo, comentaré la invitación del comandante Sergio Ramírez López para contribuir con el equipo de Protección Civil y Bomberos del municipio; tuve la oportunidad de aportar en el tema de la Gestión Integral de Riesgos con la cultura hacia las personas con discapacidad, entre otros programas donde el tema de la discapacidad y sus derechos humanos fue trascendente. 
Lo relevante es que todos conozcamos que las personas con discapacidad tenemos los mismos derechos que cualquier ciudadano y que debemos hacerlos valer; sólo así alcanzaremos la equidad y haremos una sociedad efectivamente incluyente.

¿Qué opinas, la discapacidad termina con tu vida? II

Me gustaría conocer como piensas. Partiendo de que cualquier opinión y sentimiento es válido y respetable, deja en los comentarios qué sucedería contigo si tuvieras o tienes discapacidad.
Reflexionemos un poco: ¿Crees que la discapacidad es lo peor que pudo pasarte? Si tuvieras discapacidad, ¿crees que sería fatal para ti?
Me permitiré compartirles cómo he vivido esta condición. Soy la hija de en medio, así que fui muy consentida por mis hermanos, tías, primos, papás y abuelos. Mi discapacidad es derivada de una enfermedad que se llama Raquitismo Hipofosfatémico, que me produce debilidad en mis huesos, movilidad restringida y muy frecuentemente mucho dolor. Llevo varias cirugías y tres fracturas espontáneas por la fragilidad de mis huesos.
La discapacidad a mí no me ha vencido, no ha impedido que siempre cumpla mis sueños. Les comparto una anécdota: Cuando era pequeña, llegaba a casa quejándome de mi escasa estatura; mi padre sin darle importancia a mi tamaño, siempre me decía: ¡Marcela, mide tus sueños de la cabeza al cielo!
Esto no solo me ayudó a entender que lo que importa es la forma en cómo yo me percibo y lo que yo haga con mi vida; así fortalecí mi carácter y mi autoestima, a veces ni me acuerdo de que tan solo mido 1.38 metros, porque nada me ha detenido para alcanzar lo que me propongo.
La aceptación, el amor y el ejemplo de mis padres y el cariño de toda mi familia han sido clave para ser como soy, porque aprendí que no importa caer, siempre y cuando me levante. He sido muy bendecida y privilegiada porque las personas miran mis capacidades más que mis limitaciones.
Viví una infancia y adolescencia feliz, a pesar de las cirugías, los largos meses que debía permanecer en cama, aprender a caminar con muletas, las férulas y todo lo que debía hacer para estar mejor. Aprendí que si quería seguir adelante todo eso era lo que me ayudaría a lograrlo.
Claro, están los apoyos de tantas personas que sumados a mi voluntad y a mi actitud, me permitió sobrellevar mejor las condiciones. Las muletas son parte de mi arreglo personal, así como me pongo aretes me pongo las muletas para poder seguir caminando, cumpliendo metas, alcanzando mis sueños.
Mi sueño después de ir a la universidad era tener un colegio de educación especial, para niños y jóvenes con discapacidad. Logré tenerlo durante 37 años. El “cole” como le decía, me hizo la más feliz, rodeada del cariño más sincero que puede haber en este mundo, que es el que dan las y los niños con discapacidad. Ellos no tienen doble cara, son siempre sinceros y un abrazo de ellos o un “MACE TE QUIELO” (porque muchos no podían pronunciar bien) me daba batería para toda la semana.
En el “cole” podíamos decir que sucedían milagros. Un trabajo constante, amor y apoyo de las familias, y el esfuerzo de cada alumno, lograban cambios maravillosos. Que un niño caminara por primera vez cuando tenía 8 años, que una niña aprendiera a hablar o a leer, que consiguiera sumar o multiplicar, nos volcaba en una gran fiesta.
Así que cuando el ortopedista me pedía reposo para mejorar por alguna situación de salud, mi respuesta era siempre la misma: “En mi cama me enfermo, lo que necesito es ir al ‘cole’, eso sí que me alivia”, porque vivía rodeada del amor y la alegría de tantos niños.
Nuestra institución estuvo abierta a niños y jóvenes con discapacidad, en su mayoría de escasos recursos, lo que agrega un grado de dificultad al trabajo y a la sustentabilidad del “cole”, pero cualquier esfuerzo valía la pena. 
Esos niños fueron mi alegría, mi fortaleza y me ayudaron a superar todos los obstáculos, sin ellos yo no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer en su beneficio, durante estos 37 años.
La pandemia acabó con el “cole”. Quebramos. Les confieso que lloré muchos días, me sentí desgarrada, era un panorama que nunca pensé sucedería. Sí, fue una tremenda caída, pero como muchas veces, me levanté de nuevo y con más fuerza.
¿Qué más sucedió? Como dicen por ahí “esa es otra historia” que les contaré la próxima semana, junto con todo lo bueno que he vivido y aprendido GRACIAS a mi discapacidad.

¿Qué opinas, la discapacidad termina con tu vida?

Cuando tienes un hijo o un familiar con discapacidad, en la mayoría de los casos hay alguien que se encarga de su cuidado. En ocasiones, la tarea recae en una sola persona; en otras circunstancias esta ardua labor puede ser compartida con algún otro miembro de la familia. 
En muy contadas ocasiones y dependiendo de la situación económica, hay la oportunidad de contratar a alguien externo, una enfermera o enfermero que de forma profesional se haga cargo de la persona con discapacidad
Dependiendo de la discapacidad y de la severidad de ésta, requerirá un cuidador 24 horas del día los siete días de la semana, o alguien que le acompañe para apoyarle a veces hasta en las tareas más simples de cuidado personal; que lo lleve a las terapias, a la rehabilitación, al médico e incluso a la escuela, haciendo funciones de una maestra auxiliar o un monitor de su hijo.
Ya hemos platicado que la discapacidad puede desbaratar la vida familiar al grado que alguno de los padres abandona el hogar, recayendo la actividad de cuidador en uno solo de los padres, la mayoría de las veces en la mamá de la persona con discapacidad.
El cuidador principal se convierte en la persona que dedica la mayor parte del tiempo, por no decir que la tarea le exige las 24 horas del día, los siete días de la semana. No es desorbitante lo que menciono: En más de 35 años de trabajo son muchos los relatos escuchados y vividos que reflejan las hazañas a las que se enfrenta el cuidador principal. En ocasiones la discapacidad trae consigo problemas severos de sueño y por ende, el cuidador debe seguir alerta; en otras circunstancias hay que vigilar el sueño de la persona porque hay que aplicarle oxígeno, extraerle flemas, o atenderle en una convulsión, lo que exige al cuidador estar alerta también durante la noche.
Para ejemplo les comparto solo una historia: La mamá se levantaba a las 4:00 de la mañana para dejar todo dispuesto para sus otros hijos y alcanzar ella a hacer su arreglo personal, el de su hijo con discapacidad y poder salir de casa a más tardar las 6 AM, para llegar a tiempo (9 AM) a la terapia; falta decir que debía cargar a su hijo que ya tenia ocho años, hasta la parada del autobús y ahí esperar al mismo, esperando no viniera saturado para lograr encontrar asiento. El trasporte los llevaría a tres cuadras de donde su hijo recibiría las terapias.
Entre terapia y terapia, darle el desayuno con las complicaciones que esto implica no hacerlo en un espacio exprofeso para alimentarlo adecuadamente, salir del centro de terapias ya pasado el mediodía, emprender el regreso a casa, mínimo dos horas de trayecto y no a descansar, sino a seguir con las tareas propias del hogar, además de dedicar la tarde a levantar los pedidos con conocidos y vecinos ya que por tener que cuidar a su hijo, no tenía acceso a un trabajo formal, dedicándose a la venta por catálogo.
Puedo seguir con muchas narraciones que nos acercan a la realidad que viven los cuidadores de una persona con discapacidad, dándonos cuenta de que son muchos los casos que se convierten en su sombra, olvidándose tantas veces de su propia vida, de sus proyectos o de sus metas personales. 
No son pocas veces que escuchamos decir que la persona con discapacidad es un ángel, un guerrero, un ser incansable. En mi experiencia personal y laboral he vivido rodeada de personas con discapacidad y sus familias, siendo testigo durante tantos años de la abnegación, la tenacidad y entrega incondicional de los cuidadores, no solo en mi casa sino con las muchas familias y personas con discapacidad con las que he convivido. 
No exagero al decir que ellos son los verdaderos ángeles, valientes e incasables guerreros.
Yo fui muy afortunada al contar con mi padre, mi madre y en ocasiones hasta mis hermanos u otros familiares, que se unieron en el cometido de sacarnos adelante dividiéndose las tareas. Esto no hace la tarea más sencilla o menos angustiante, pero hacer equipo permite que el quehacer sea un poco más llevadero y permite recargarse uno en el otro, para recuperar fuerzas, ante un enorme desgaste físico y emocional que implica vivir en constante alerta de lo que puede estar sucediendo con el familiar que estás cuidando. Sin excederme en mi comentario, puede acabar hasta con el más fuerte.
Valga esta simple columna para reconocer y de alguna forma agradecer a todas las personas que dedican o han dedicado su vida a cuidar de una persona con discapacidad, haciéndoles saber que, si nosotros somos incansables, ángeles, o cualquier otro calificativo con el que nos exaltan por vivir con discapacidad, es por seguir su ejemplo, porque ellos nunca se han rendido por difícil que se presente la situación.

El cuidador principal

En semanas pasadas, he compartido con ustedes la visión actual sobre la discapacidad: el Modelo Social. Después de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) existe este enfoque social, con el que reconocemos a las personas que viven esta condición como sujetos de derecho en igualdad de condiciones y equidad de oportunidades de salud, de educación, sociales, políticas, es decir en todo su entorno.
“Este es el deber ser”, la realidad no alcanza todavía a todos los que vivimos y quienes compartimos la discapacidad, es por este motivo que insisto tanto en que cada uno de nosotros generemos empatía para poner un granito de arena en la eliminación de barreras y facilitar en cierta medida la existencia de quienes tenemos esta condición.
Por supuesto, no todo depende de la sociedad o de las personas que viven con discapacidad y sus familias; los gobiernos juegan un papel primordial en la calidad de vida de este grupo vulnerado; el gobierno debe establecer más políticas públicas, mejorar la infraestructura y los espacios, también tiene injerencia en los servicios que provee a la ciudadanía que deben ser cada vez más inclusivos.
Las nuevas edificaciones deben construirse acorde a los reglamentos de accesibilidad con diseño universal (Reglamento de accesibilidad de los ayuntamientos de Zapopan y de Guadalajara); pensemos que una sociedad amigable con las personas con discapacidad es para todas y todos. 
Una rampa sirve lo mismo para una mamá que lleva a su hijo en una carriola, que para una persona en silla de ruedas o para un adulto mayor que requiere el uso de un bastón por su reducida movilidad.
El Gobierno de Jalisco, en los últimos años ha realizado importantes esfuerzos para la atención de este grupo, creando programas específicos, centros que proporcionan servicios de rehabilitación, educativos y recreativos, sin embargo, estos apoyos son superados por la excesiva demanda.
Si sumamos las actividades del gobierno, los actos de las personas con discapacidad y las acciones que como sociedad podemos tener, los esfuerzos se multiplicarán y en definitiva traerán grandes cambios logrando la transformación sistémica necesaria.
Planteada la importancia que como sociedad jugamos, es vital seguir conociendo a que se enfrenta en su día a día alguien con discapacidad. Pretendo presentarles algunos escenarios para tratar de ponernos en sus zapatos y que esto nos lleve a reflexionar en las alternativas de apoyo que mejoren su subsistencia.
Pensemos en algunos episodios cotidianos, por ejemplo: Has caído en la cuenta sobre la altura del asiento de las sillas o sillones, (70 cms. aproximadamente), ¿cuánto mide una cama, el escalón de un autobús; a qué altura están los botones del elevador, el timbre de una casa? Para las personas que tienen Acondroplasia o como se les conoce, “personas de talla baja o gente pequeña” cuya estatura no llega a más de 1.30 metros, cualquiera de estas acciones tan sencillas como sentarse, querer subir a un elevador, o al autobús, o anunciarse tocando un timbre al llegar a una casa, se convierten en toda una odisea, ¿Sabes que ellos no alcanzan los controles del elevador y no pueden subirse a este, hasta que se acerca alguien y le pica al botón que no alcanzan?
¿Cómo hace una persona sorda para realizar un trámite cualquiera que se te ocurra, si quien lo atiende no conoce la lengua de señas? Se enfrenta entonces al difícil momento de eliminar esta barrera de comunicación.
Una de las tareas más comunes para un pequeño o pequeña es iniciar su educación en el preescolar entre los 3 y los 4 años; la educación debe ser incluyente y es obligatoria en nuestro país. Entonces, ¿cuántos compañeros con discapacidad tuvimos nosotros?, o ¿cuántos compañeros con esta condición tiene tu hijo o hija en su salón de clases, ya sea en educación básica, preparatoria o universidad?
En tu vida laboral, ¿Con cuántos compañeros o colaboradores que viven con discapacidad has compartido estos espacios? ¿Te fijarías en sus limitaciones? O, por el contrario, ¿valorarías sus capacidades para el puesto?
¿Has analizado cómo una persona ciega que se traslada sin acompañante en el trasporte público sabe qué autobús se aproxima?
¿Te has estacionado en un espacio azul sin necesitarlo? Esos espacios están hechos para personas con discapacidad motriz o movilidad reducida y que con su respectivo “gancho de permiso” están debidamente acreditado por el municipio para usarlo. Es necesario estar lo más cerca posible de la entrada al lugar a donde se dirigen.
Si el elevador no funciona, ¿cómo puede acceder a una estación de tren ligero una persona que usa silla de ruedas o muletas? Si el elevador está saturado por personas que pueden usar la escalera, ¿cuánto te toca esperar para este servicio sin el cual tu no puedes seguir tu camino?
Quienes vivimos con discapacidad, con mucha creatividad intentamos superar estas y otras barreras, por eso hasta nos dicen “GUERREROS”. Créanme, hay muchos días que no nos gusta ser guerreros y menos si “nos mandan a la guerra sin fusil”, dicho de otra forma, la sociedad en muchos casos es hostil ante las limitaciones que enfrentamos y las barreras que ha impuesto.
No exagero al decir, en sentido figurado, que debemos TATUARNOS en el cerebro ser incluyentes. Sólo con empatía y las acciones concretas que cada uno emprendamos todos los días, lograremos tener una sociedad inclusiva que responda a las necesidades de todos; sólo cambiando nuestra perspectiva hacia las personas con discapacidad estaremos atentos a hacer las modificaciones o los ajustes necesarios en cada uno de nuestros entornos para que se dé la verdadera inclusión.

Cotidianidad de las personas con discapacidad

La semana pasada iniciamos un ejercicio de imaginación, tratando de ponernos por un momento en la vida de unos padres que reciben el diagnóstico de que su hijo tiene discapacidad.
Pretendo con este ejercicio presentarles la realidad que viven las personas con discapacidad y sus familias; podríamos desconocer cómo es su existencia cuando no tenemos cerca a alguien que vive con discapacidad. Quiero con esta acción llevarlos a reflexionar sobre los obstáculos que como sociedad hemos impuesto, complicando la inclusión y negando el derecho a la igualdad en condiciones que como cualquier otro ser humano, se tiene derecho.
Recibir el diagnóstico de discapacidad de tu hijo puede ser motivo de unión familiar y hacer más llevaderas las vicisitudes; apoyarse entre todos e incluso ser un gran soporte para el “cuidador principal” (de quien hablaremos en otro momento por la importancia que reviste), si hay más hijos y se les ayuda a comprender las circunstancias, ellos mismos logran colaborar en la atención y los cuidados. Ni que decir sobre la familia extendida que puede ayudar a sobrellevar de mejor forma la situación.
Y tenemos el reverso de la moneda: recibir la noticia sobre la discapacidad de tu hijo, puede provocar tal caos que la familia se fractura. Incluso se desbarata. Puede suceder que uno de los dos padres se va; la realidad puede tornarse tan difícil que si hubiera más hijos pueden sentirse excluidos, abandonados ante lo demandante de la situación, los cuidados y el tiempo dedicado a la persona con discapacidad. Tener en casa un familiar con discapacidad, trae consigo un desgaste físico y emocional importante, ni hablar de la economía que se ve duramente afectada entre médicos, medicinas, terapias, alimentación especial, rehabilitación, herramientas requeridas como silla de ruedas, cama especial, en algunos casos hasta respirador, etc. La situación puede tornarse verdaderamente difícil. 
Como en todo en la vida, te enfrentas a una circunstancia que tiene dos vertientes:
PADECER, pasar los días sufriendo, cayendo en depresión total, paralizarte, sentir que estás viviendo lo peor que pudo sucederte, o, por el contrario, sobreponerte, decidir VIVIR cada día, hacer lo mejor que se pueda, buscar alternativas que ayuden a mejorar la situación.
Se requiere mucha fortaleza para recuperar el rumbo de tu vida y no caer en un remolino de emociones que compliquen el día a día; tener la capacidad de adaptarte a las adversidades, mantener el control y sobrellevar de la mejor forma cada día, dará por resultado unos padres, un hijo y una familia resilientes, tarea nada fácil pero no imposible. ¿Has podido imaginarte lo que he relatado hasta ahora? Con esta narración, hoy quiero que caigamos en cuenta de que nosotros podemos poner un granito de arena que puede generar una gran diferencia, no solo en la vida de quien vive la discapacidad, sino en la familia entera.
Propongo algunos ejemplos. Estoy segura de que ustedes encontrarán muchos más. 
Pensemos que juegas con tus hijos en el parque y encuentras una mamá que pasea con su hijo o hija con discapacidad; en lugar de alejarte y retirar a tus hijos, sonríe y pregúntale de qué forma podrían convivir y jugar todos juntos.
Supongamos que vas al supermercado y ves a una persona con discapacidad; en lugar de permanecer indiferente, pregúntale si puedes brindarle algún tipo de apoyo.
Eres maestra o maestro y en este ciclo escolar, te encuentras que alguno de tus alumnos tiene discapacidad. Antes de apresurarte a decir: “No estoy capacitado para atenderlo en el grupo”, cuestiónate: ¿Cómo SÍ, puedo hacer que esté incluido en mi grupo y cómo SÍ puedo hacer que aproveche al máximo su permanencia en el salón de clases?
Un ejemplo más: Pensemos que eres el jefe de personal de una empresa, o eres el dueño de ésta. Revisa entonces tu plantilla de personal, checa los puestos que hay y analiza si alguno puede ser ocupado por una persona con discapacidad, y dale la oportunidad de contratarlo. 
Recordemos que son tres barreras sociales las que hay que eliminar: Las arquitectónicas, las de comunicación y las barreras de actitud, siendo esta la peor. Sin embargo, es la más fácil de eliminar, porque depende de nosotros mismos exterminarla.
Hoy te hago esta invitación: Proponte vivir este ejercicio de imaginación y crea así en tu día a día espacios y situaciones que generen EMPATÍA, que nos ayuden a ser cada vez más incluyentes.

Tener un familiar con discapacidad

Muchas veces me comentan: No sé cómo debo tratar a una persona que tiene discapacidad. ¿Cómo debo dirigirme a ella? No sé si ofrecerle ayuda. El día de hoy me gustaría que platicáramos sobre cómo podemos apoyar a una persona con discapacidad.
Empecemos por el principio. Antes que nada, hay que verlos como a cualquiera otra persona. No debemos asombrarnos, asustarnos o admirarnos por su aspecto, ni por verla sentada en una silla de ruedas, usar muletas, llevar un bastón, usar lentes obscuros porque no ve, un aparato auditivo o cualquier otro aditamento que requiera por su discapacidad; tampoco debe sorprendernos que usa sus manos para hacer lengua de señas para comunicarse.
Si vas con un pequeño es una excelente oportunidad de enseñarle la empatía. Una sonrisa no cuesta nada y sí hace la diferencia para que la persona con discapacidad se considere aceptada, bienvenida y no se sienta distinta o discriminada.
La sonrisa es universal, es una muestra clara de conexión, de empatía y aceptación; crea un ambiente cálido y humano. Así de sencillo y natural debe ser el primer instante al coincidir con una persona con discapacidad. Cuando te encuentras con alguien, comúnmente saludas. Hazlo de igual forma cuando te encuentres con una persona con discapacidad; si conoces su nombre, salúdala por su nombre, si no, simplemente saluda, pero nunca la ignores. Cuando la persona con discapacidad vaya acompañada, dirígete a ambas personas, aunque por su discapacidad no pueda verte, oírte o hablarte, por supuesto que siente y entiende sí tú la miras con respeto o por el contrario la ignoras, o peor aún la rechazas. Evítalo a toda costa. Cierto es que las personas que vivimos una condición de discapacidad, intentamos seguir siendo independientes y conservar la autonomía; por eso a veces no pedimos ayuda.
Debemos reconocer que nos ofrecen ayuda con la mejor voluntad y también es importante considerar que en muchas ocasiones requerimos ayuda de los demás y apreciar que nos la brinden; es una acción que nos hará cada vez más incluyentes.
Si tu intención es ayudar, lo más importante es hacer antes dos preguntas: ¿Necesitas ayuda?, y ¿cómo puedo ayudarte? 
Con estas dos preguntas tú estás dando todo el respeto y la dignidad a la persona, y tendrás una acción pertinente, acorde a lo que la persona con discapacidad realmente requiere.
El acompañante de una persona con discapacidad es muy importante, en caso de que la persona no pueda expresarse por sí misma, él ayudará como asistente y en muchos casos será el intérprete. Además, el o la acompañante sabrá darte información sobre los cuidados que debe tener la persona con discapacidad y según sea la situación también sabrá calmarla; por esto deben permanecer juntos. Si la persona con discapacidad va sola, también puedes ofrecer tu ayuda haciendo las dos preguntas que comenté anteriormente. Es importante que en caso de que la persona sea ciega, te identifiques y expliques de forma sencilla lo que está sucediendo; recuerda ofrecer tu colaboración antes de ayudar.
Otro aspecto trascendental a considerar es ubicar si la persona con discapacidad requiere ayudas técnicas: Silla de ruedas, muletas, bastones, auxiliares auditivos, lentes, perro de asistencia, etc. Permite que estas herramientas estén cerca de ella, sobre todo su perro guía, que no es una mascota, es su animal de asistencia.
Si es una persona sorda y puede leer los labios háblale de frente, sin gritarle; si tiene un acompañante dirígete directamente a la persona sorda y no al intérprete. El respeto y buen trato debe darse a ambas.
Algunos consejos para tener en cuenta a la hora de relacionarse con personas con discapacidad cognitiva o intelectual son: Interactuar directamente con ellas, independientemente de que se encuentre acompañado de otra persona. No los trates de manera condescendiente; evita tratar o hablar de manera infantil. Sólo de considerarlo realmente necesario y en una segunda instancia, dirigirse a quien le acompaña.
Utilizar un lenguaje claro y sencillo facilita la comprensión. Es recomendable dividir las frases en partes; si se trata de frases complejas y largas, utiliza ejemplos para ayudar a la comprensión.
Con estas sugerencias que hoy te comparto espero pierdas el miedo a tratar con una persona con discapacidad. Ante todo, recuerda que somos personas; no somos angelitos, ni guerreros, mucho menos héroes. Solamente hemos tenido que enfrentar la vida de manera diferente saltando, bordeando o eliminando algunas barreras que con tu apoyo y empatía será mucho más fácil. Así que juntas y juntos sigamos formando una sociedad cada día más inclusiva.

¿Cómo ayudar a una persona con discapacidad?

Sigamos conociendo más sobre la discapacidad, vista desde el modelo social. Como ya hemos comentado, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad pone al centro a la persona.
Por tanto, dejaron de utilizarse los términos peyorativos y discriminatorios al referirse a una persona que vive con discapacidad. Durante muchos años las palabras como minusválido, discapacitado, inválido, retrasado mental, invidente, sordito, cieguito, enfermito, angelito; fueron utilizadas denostando a las personas con discapacidad. Todas estas palabras deben dejarse de usar porque son discriminatorias.
Tampoco debe usarse el término capacidades diferentes o especiales, porque no define a las personas con discapacidad, ni habla con respeto de su condición de vida. Me explico: todos tenemos capacidades distintas para hacer una u otra cosa. Capacidades diferentes habla de las habilidades adquiridas para hacer algo, unos mejor que otros; no obstante, no habla de la discapacidad.
La discapacidad no es una enfermedad y por lo tanto no se cura. Vivirás con discapacidad desde tu nacimiento o cuando la adquieres por algún accidente o enfermedad y hasta el último día de tu vida; por eso, es una condición con la que viviremos y hay que mencionarla sin miedo.
La discapacidad no nos define, es solo una característica. Por eso, tampoco es válido decir discapacitado, hay que decir: “Tengo una discapacidad, no estoy discapacitado”.
Los términos correctos y aceptados desde la convención son los que con dignidad y respeto mencionan ante todo que es una PERSONA con discapacidad y también puede usarse PERSONA con discapacidad y especificar si es motriz, visual, auditiva, intelectual, psicosocial o también puede ser persona con discapacidad múltiple cuando se combina más de una discapacidad.
De esta forma reconocemos que son un grupo de la población que vive una situación de discapacidad. Hago énfasis en la palabra VIVE con discapacidad y no padece o sufre, porque esto habla de sufrimiento y sufrir es opcional. Siempre podemos elegir cómo vivir la condición de vida que nos toca vivir.
Hace poco se llevaron a cabo las Para-olimpiadas y tuvimos centenares de ejemplos de que vivir con una situación de discapacidad, no tiene porqué limitarte y hacer que te rindas.
Cuando aceptas tu condición, valoras tu vida más allá de la limitación que te toca vivir. Es cuando realmente te sobrepones a las barreras e inicias un camino donde te reconoces ni más, ni menos, sino igual que tú. Sí, tendrás que hacer las cosas de manera distinta (caminar con muletas, silla de ruedas, bastón blanco, hablar con tus manos, etc.).
En cualquier caso y ante todo, somos personas y merecemos un trato digno, respetuoso y en igualdad de oportunidades y condiciones como cualquier otro ciudadano. Está en nuestras manos hacer valer nuestros derechos porque como ya hemos dicho, los derechos humanos son inalienables, indivisibles e indisociables.

Utilicemos los términos correctos; forma es fondo

¿Hasta qué punto somos capaces de generar empatía hacia una persona con discapacidad?
Si entendemos la empatía como la habilidad que nos permite conectar con otra persona y tener la capacidad de comprender sus sentimientos y pensamientos, nos permitirá ser cordiales, comprensivos y nos da la posibilidad para tener un trato digno y no discriminatorio; evitará las burlas, las miradas lesivas, que solo dañan a quien tiene discapacidad y a sus familiares.
La empatía es clave para formar una sociedad inclusiva y todos somos capaces de desarrollarla y sí, insisto, tanto en hablar de esta palabra de sólo 6 letras, es porque soy testigo del cambio radical que produce en la persona con discapacidad y quienes viven alrededor de ella. 
Imaginemos por un momento: Una pareja recibe la noticia de que van a tener un bebé; les invade la alegría, todos les felicitan y les desean lo mejor. La pareja empieza a generar expectativas para cuando ese bebé llegue a este mundo. Suponiendo que los nueve meses transcurrieron sin ningún contratiempo, llega el día de parto y la historia puede moverse 180 grados.
El médico les anuncia a los padres que el bebé nació con una discapacidad. En un segundo todo cambia. La alegría de recibir un nuevo ser en la familia se convierte en incertidumbre, angustia, un torbellino de emociones difíciles de controlar. 
Y empieza un camino nada sencillo para los nuevos padres y para la familia entera. Dependiendo de la severidad de la discapacidad, es el nivel de complicaciones que se vuelcan en el bebé y los nuevos padres.
Por un lado, tienes que tomar decisiones vitales para el futuro del bebé. Por otra parte, vives el duelo, tratas de acomodar tus propias emociones, te llueven miles de recomendaciones, diferentes opiniones que llegan con la mejor de las intenciones pero que pueden revolver todavía más el “tsunami” que arrasa todas tus expectativas.
Para esos nuevos padres, el diagnóstico cuyo pequeño tiene discapacidad, transforma para siempre sus vidas, y la situación se vive de distinta manera dependiendo también de las oportunidades económicas que tenga la familia para enfrentarla.
Tener un hijo con discapacidad es un camino arduo, que implicará que los padres (que en el mejor de los casos permanezcan unidos) aprendan a sobrellevar los distintos contratiempos que la vida les presenta. Inicia una carrera de resistencia en la que la familia extendida, los amigos y la sociedad en general pueden generar esa empatía que será un bálsamo para los nuevos padres.
No pretendo presentar un negro panorama, pienso en dar a conocer la realidad que viven muchas familias que tienen un hijo con discapacidad; quiero que con este ejercicio de imaginación que iré presentándoles en las siguientes semanas, podamos ponernos por un momento en los “zapatos de ellos” y darnos cuenta del papel tan importante que forma una sociedad que integra, que incluye, que acepta, en una palabra, una sociedad que desarrolle la EMPATÍA. Piensa que puedes hacer más simple el camino de una familia que tiene un hijo con discapacidad.

La empatía y la discapacidad