Tener un familiar con discapacidad

La semana pasada iniciamos un ejercicio de imaginación, tratando de ponernos por un momento en la vida de unos padres que reciben el diagnóstico de que su hijo tiene discapacidad.

Pretendo con este ejercicio presentarles la realidad que viven las personas con discapacidad y sus familias; podríamos desconocer cómo es su existencia cuando no tenemos cerca a alguien que vive con discapacidad. Quiero con esta acción llevarlos a reflexionar sobre los obstáculos que como sociedad hemos impuesto, complicando la inclusión y negando el derecho a la igualdad en condiciones que como cualquier otro ser humano, se tiene derecho.

Recibir el diagnóstico de discapacidad de tu hijo puede ser motivo de unión familiar y hacer más llevaderas las vicisitudes; apoyarse entre todos e incluso ser un gran soporte para el “cuidador principal” (de quien hablaremos en otro momento por la importancia que reviste), si hay más hijos y se les ayuda a comprender las circunstancias, ellos mismos logran colaborar en la atención y los cuidados. Ni que decir sobre la familia extendida que puede ayudar a sobrellevar de mejor forma la situación.

Y tenemos el reverso de la moneda: recibir la noticia sobre la discapacidad de tu hijo, puede provocar tal caos que la familia se fractura. Incluso se desbarata. Puede suceder que uno de los dos padres se va; la realidad puede tornarse tan difícil que si hubiera más hijos pueden sentirse excluidos, abandonados ante lo demandante de la situación, los cuidados y el tiempo dedicado a la persona con discapacidad. Tener en casa un familiar con discapacidad, trae consigo un desgaste físico y emocional importante, ni hablar de la economía que se ve duramente afectada entre médicos, medicinas, terapias, alimentación especial, rehabilitación, herramientas requeridas como silla de ruedas, cama especial, en algunos casos hasta respirador, etc. La situación puede tornarse verdaderamente difícil.
Como en todo en la vida, te enfrentas a una circunstancia que tiene dos vertientes:

PADECER, pasar los días sufriendo, cayendo en depresión total, paralizarte, sentir que estás viviendo lo peor que pudo sucederte, o, por el contrario, sobreponerte, decidir VIVIR cada día, hacer lo mejor que se pueda, buscar alternativas que ayuden a mejorar la situación.

Se requiere mucha fortaleza para recuperar el rumbo de tu vida y no caer en un remolino de emociones que compliquen el día a día; tener la capacidad de adaptarte a las adversidades, mantener el control y sobrellevar de la mejor forma cada día, dará por resultado unos padres, un hijo y una familia resilientes, tarea nada fácil pero no imposible. ¿Has podido imaginarte lo que he relatado hasta ahora? Con esta narración, hoy quiero que caigamos en cuenta de que nosotros podemos poner un granito de arena que puede generar una gran diferencia, no solo en la vida de quien vive la discapacidad, sino en la familia entera.

Propongo algunos ejemplos. Estoy segura de que ustedes encontrarán muchos más.
Pensemos que juegas con tus hijos en el parque y encuentras una mamá que pasea con su hijo o hija con discapacidad; en lugar de alejarte y retirar a tus hijos, sonríe y pregúntale de qué forma podrían convivir y jugar todos juntos.

Supongamos que vas al supermercado y ves a una persona con discapacidad; en lugar de permanecer indiferente, pregúntale si puedes brindarle algún tipo de apoyo.

Eres maestra o maestro y en este ciclo escolar, te encuentras que alguno de tus alumnos tiene discapacidad. Antes de apresurarte a decir: “No estoy capacitado para atenderlo en el grupo”, cuestiónate: ¿Cómo SÍ, puedo hacer que esté incluido en mi grupo y cómo SÍ puedo hacer que aproveche al máximo su permanencia en el salón de clases?

Un ejemplo más: Pensemos que eres el jefe de personal de una empresa, o eres el dueño de ésta. Revisa entonces tu plantilla de personal, checa los puestos que hay y analiza si alguno puede ser ocupado por una persona con discapacidad, y dale la oportunidad de contratarlo.
Recordemos que son tres barreras sociales las que hay que eliminar: Las arquitectónicas, las de comunicación y las barreras de actitud, siendo esta la peor. Sin embargo, es la más fácil de eliminar, porque depende de nosotros mismos exterminarla.

Hoy te hago esta invitación: Proponte vivir este ejercicio de imaginación y crea así en tu día a día espacios y situaciones que generen EMPATÍA, que nos ayuden a ser cada vez más incluyentes.