El cuidador principal

Cuando tienes un hijo o un familiar con discapacidad, en la mayoría de los casos hay alguien que se encarga de su cuidado. En ocasiones, la tarea recae en una sola persona; en otras circunstancias esta ardua labor puede ser compartida con algún otro miembro de la familia.
En muy contadas ocasiones y dependiendo de la situación económica, hay la oportunidad de contratar a alguien externo, una enfermera o enfermero que de forma profesional se haga cargo de la persona con discapacidad

Dependiendo de la discapacidad y de la severidad de ésta, requerirá un cuidador 24 horas del día los siete días de la semana, o alguien que le acompañe para apoyarle a veces hasta en las tareas más simples de cuidado personal; que lo lleve a las terapias, a la rehabilitación, al médico e incluso a la escuela, haciendo funciones de una maestra auxiliar o un monitor de su hijo.

Ya hemos platicado que la discapacidad puede desbaratar la vida familiar al grado que alguno de los padres abandona el hogar, recayendo la actividad de cuidador en uno solo de los padres, la mayoría de las veces en la mamá de la persona con discapacidad.

El cuidador principal se convierte en la persona que dedica la mayor parte del tiempo, por no decir que la tarea le exige las 24 horas del día, los siete días de la semana. No es desorbitante lo que menciono: En más de 35 años de trabajo son muchos los relatos escuchados y vividos que reflejan las hazañas a las que se enfrenta el cuidador principal. En ocasiones la discapacidad trae consigo problemas severos de sueño y por ende, el cuidador debe seguir alerta; en otras circunstancias hay que vigilar el sueño de la persona porque hay que aplicarle oxígeno, extraerle flemas, o atenderle en una convulsión, lo que exige al cuidador estar alerta también durante la noche.

Para ejemplo les comparto solo una historia: La mamá se levantaba a las 4:00 de la mañana para dejar todo dispuesto para sus otros hijos y alcanzar ella a hacer su arreglo personal, el de su hijo con discapacidad y poder salir de casa a más tardar las 6 AM, para llegar a tiempo (9 AM) a la terapia; falta decir que debía cargar a su hijo que ya tenia ocho años, hasta la parada del autobús y ahí esperar al mismo, esperando no viniera saturado para lograr encontrar asiento. El trasporte los llevaría a tres cuadras de donde su hijo recibiría las terapias.

Entre terapia y terapia, darle el desayuno con las complicaciones que esto implica no hacerlo en un espacio exprofeso para alimentarlo adecuadamente, salir del centro de terapias ya pasado el mediodía, emprender el regreso a casa, mínimo dos horas de trayecto y no a descansar, sino a seguir con las tareas propias del hogar, además de dedicar la tarde a levantar los pedidos con conocidos y vecinos ya que por tener que cuidar a su hijo, no tenía acceso a un trabajo formal, dedicándose a la venta por catálogo.

Puedo seguir con muchas narraciones que nos acercan a la realidad que viven los cuidadores de una persona con discapacidad, dándonos cuenta de que son muchos los casos que se convierten en su sombra, olvidándose tantas veces de su propia vida, de sus proyectos o de sus metas personales.
No son pocas veces que escuchamos decir que la persona con discapacidad es un ángel, un guerrero, un ser incansable. En mi experiencia personal y laboral he vivido rodeada de personas con discapacidad y sus familias, siendo testigo durante tantos años de la abnegación, la tenacidad y entrega incondicional de los cuidadores, no solo en mi casa sino con las muchas familias y personas con discapacidad con las que he convivido.
No exagero al decir que ellos son los verdaderos ángeles, valientes e incasables guerreros.

Yo fui muy afortunada al contar con mi padre, mi madre y en ocasiones hasta mis hermanos u otros familiares, que se unieron en el cometido de sacarnos adelante dividiéndose las tareas. Esto no hace la tarea más sencilla o menos angustiante, pero hacer equipo permite que el quehacer sea un poco más llevadero y permite recargarse uno en el otro, para recuperar fuerzas, ante un enorme desgaste físico y emocional que implica vivir en constante alerta de lo que puede estar sucediendo con el familiar que estás cuidando. Sin excederme en mi comentario, puede acabar hasta con el más fuerte.

Valga esta simple columna para reconocer y de alguna forma agradecer a todas las personas que dedican o han dedicado su vida a cuidar de una persona con discapacidad, haciéndoles saber que, si nosotros somos incansables, ángeles, o cualquier otro calificativo con el que nos exaltan por vivir con discapacidad, es por seguir su ejemplo, porque ellos nunca se han rendido por difícil que se presente la situación.