La discapacidad cuesta

Como cada semana, seguimos platicando sobre las personas con discapacidad. Hoy quiero invitarte a realizar un ejercicio de imaginación; voy a iniciar narrando las situaciones a las que se enfrenta alguien que vive con esta condición y los gastos que la discapacidad genera. Aunque sea someramente, tendrás una idea de los costos que la familia desembolsa.

Los gastos empiezan muchas veces desde el embarazo, porque hoy en día y sobre todo cuando llevas los controles prenatales, puede saberse si el bebé tiene alguna complicación o nacerá con alguna discapacidad. Entonces, ya desde el parto tendrá que ser diferente y en muchas ocasiones desde ese momento se requerirán especialistas para atender al bebé o será pertinente tomar medidas para lograr que el recién nacido llegue en las mejores condiciones o cuente con el respirador, incubadora o cualquier otro tipo de apoyo para que su vida no peligre.

También hay que considerar si el hospital donde nacerá el pequeño cuenta con los requerimientos que él o la mamá necesitarán. No es lo mismo nacer en la zona conurbada donde hay hospitales con especialidades, y lo diferente que resulta nacer en poblaciones donde la atención médica es la mínima indispensable.

Dependiendo de la discapacidad y de cuándo se detecte la misma, deberán iniciar con cuidados médicos, terapias de estimulación temprana, cuidados para que pueda respirar mejor o hasta para su alimentación.
Hay ocasiones en las que el recién nacido debe ser intervenido quirúrgicamente para que sobreviva. Hasta aquí vas imaginando los costos que todo esto puede implicar.
Imaginemos ahora que el tiempo va avanzando. En el mejor de los casos lograrás inscribir a tu hijo a servicios que proporciona el gobierno estatal o municipal y eso apoyará en parte la economía familiar, aunque ir y venir a los centros de terapias ya implica gastos. Cuando los recursos económicos son escasos esto se torna complicado. Estos servicios gubernamentales o los de algunas asociaciones civiles están muy saturados.

Pasa el tiempo y llega el momento de ir a la escuela; si la discapacidad ya está detectada, las oportunidades se ven reducidas. Aunque cuentes con recursos económicos hay ocasiones que la escuela donde te gustaría inscribir a tu hijo te dice que no está preparada para recibirlo, que el personal no es especialista y que no sería pertinente recibirlo. Y empieza otro peregrinar porque las opciones se reducen notablemente. Es cierto que existen muy buenas opciones educativas por parte del gobierno, pero no siempre están tan cerca de tu domicilio como sucede con las escuelas regulares.

Y aquí no acaban los gastos, porque quizás para este momento ya tuviste que comprar o conseguir alguna herramienta especial para tu hijo con discapacidad: muletas, andadera, sillas de ruedas común o la especializada para chicos con parálisis infantil; distintos aparatos ortopédicos, auxiliares auditivos, bastón blanco, etc., según se requiera por la condición del pequeño.

Aparte de los requerimientos especiales para la persona con discapacidad, debemos sumar a la situación un cuidador principal (la mayoría de las veces asume este rol la mamá). Salvo contadas ocasiones esta tarea se divide entre varios miembros de la familia que comparten esta responsabilidad, pero cuando hay un solo cuidador las cosas son mucho más complicadas porque incluso el cuidador no puede trabajar con un horario fijo.

Muchos objetos que requieren las personas con discapacidad son costosos, desde lo más simple y lo que con el tiempo se vuelve más complejo, por ejemplo la mayoría de nosotros podemos escribir con un lápiz, bolígrafo, o plumón y puedes escribir sobre cualquier cuaderno ($50) u hoja común; sin embargo una persona ciega requiere un punzón, una regleta y hojas especiales que son gruesas para que el relieve del Braille se note pero que la hoja no se perfore con punzón ($500). Si la persona usa computadora requiere programas especiales para usarla. Una persona sorda puede requerir un auxiliar auditivo o hasta un implante coclear que es sumamente costoso, requiere una cirugía y mucho tiempo de terapia de lenguaje para que realmente sea útil.

Te contaré otros detalles: Según la discapacidad, puede ser que la persona necesite de por vida usar pañales. De forma común, un niño deja el pañal a los 2 o 3 años cuando muy tarde, pero no siempre es el caso de alguien que vive una condición distinta. La mayoría de las personas respiramos sin necesidad de utilizar oxigeno o usando un aparato para tal propósito.

¿Cómo va nuestro ejercicio de imaginación? ¿A qué cifra mensual ascienden los gastos que hemos estado imaginando? Esto ha sido un ejercicio simple. Lamentablemente para algunas familias, esto no es imaginación, es su realidad, su muy costoso día a día.

Es por esto que insisto y lo haré hasta que las cosas cambien, que los programas del gobierno federal deben ir más allá de un recurso económico que, si bien ayuda, es totalmente insuficiente.

Los gobiernos deben velar por el respeto de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad y los servicios básicos que se requieren salud, educación, empleo, casa, espacios para ocio y accesibilidad universal.