La bioética y la discapacidad

En el marco del Día Mundial de la Bioética les comparto este mensaje.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la ONU, nos obliga a modificar la forma de mirar a las personas que viven una condición de discapacidad. Ante todo, debemos reconocerlas como sujetos de derechos, ya que vivir una condición de discapacidad no elimina tus derechos humanos. En la Convención se destaca también la necesidad de promover y proteger los derechos fundamentales de todas las personas con discapacidad.

Hoy consideramos que la discapacidad corresponde a las limitantes biológico-conductuales con las que vive una persona y que debido a las diversas barreras impuestas por la sociedad, le impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condición con las y los demás; esta definición da un vuelco de 360º a la antigua forma como concebíamos la discapacidad.
Este nuevo paradigma aprobado en 2006 por los países pertenecientes a la ONU, genera un importante compromiso de la sociedad y el gobierno para eliminar las barreras arquitectónicas, de comunicación o de actitud, a fin de permitir la interacción de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones, con una perspectiva justa y equitativa para todos, sin importar su condición física o mental.
Todo esto, entendiendo que la bioética, hoy por hoy debe verse como la oportunidad de generar reflexiones, análisis y análisis de dilemas éticos que coadyuven a la formación de recomendaciones normativas que nos permitan resolver posibles conflictos en nuestra vida cotidiana.

Con esta perspectiva, la bioética puede ser pertinente, incluso hablar de cultura bioética, como pieza clave para garantizar, respetar y preservar los derechos fundamentales de todas las personas, incluyendo por supuesto a las personas con discapacidad.
La cultura bioética nos permite una mirada hacia la inclusión, la equidad y la igualdad, entretejiendo la discapacidad y la bioética desde el momento de la concepción de un ser humano y en todos los aspectos de su vida.

Por ejemplo, ante el diagnóstico prenatal del nacimiento de un bebé con discapacidad, la bioética nos lleva a la reflexión y planteamiento ético sobre el derecho de los padres a tomar decisiones informadas sobre el futuro de su hijo y sobre el valor intrínseco de la vida de una persona con discapacidad.
La bioética sostiene el derecho a recibir atención médica de calidad, que todas las personas tienen, independientemente de su condición física o mental.

Sin embargo, en la realidad el acceso a la atención médica y los tratamientos para las personas con discapacidad, enfrenta barreras para acceder a servicios de salud, lo que plantea cuestiones de desigualdad absoluta, mismas que ante una condición económica desfavorable agrega un grado de dificultad.

Otra circunstancia en la que la bioética juega un papel prioritario es en el cuidado de las personas con discapacidad y su cuidador. Otro ejemplo es el caso de personas con discapacidad intelectual severa; puede ser necesario tomar decisiones sobre tratamientos médicos o terapéuticos necesarios y priorizar el bienestar de la persona con discapacidad con acciones que mejoren su calidad de vida.
Sabiendo que la discapacidad puede ser congénita o adquirida a lo largo de la vida, es a través de la bioética que podemos apoyarnos para garantizar el respeto a sus derechos fundamentales.

La bioética sostiene que todas las personas tienen derecho a vivir una vida plena y significativa, independientemente de su condición física o mental y buscando la autonomía y dignidad de la persona. A través de la bioética abordamos la cuestión de la inclusión social de las personas con discapacidad. Esto implica garantizar que tengan igualdad de oportunidades en la educación, el trabajo y la participación en la vida social.

Otro de los dilemas en donde la bioética favorece, es la creación de entornos inclusivos y accesibles en los que las personas puedan desarrollar su máximo potencial y contribuir a la comunidad.

Como podemos ver, la bioética está estrechamente relacionada con la discapacidad, planteando desafíos éticos y morales significativos, con una perspectiva inclusiva y respetuosa, que promueve la igualdad de oportunidades y la participación plena de las personas con discapacidad en la sociedad.

La bioética es fundamental en la creación de políticas públicas de atención e inclusión de las personas con discapacidad en distintos ámbitos sociales, cuyo aporte facilitará los consensos, el ejercicio de los derechos y la justicia.

De acuerdo con cifras de Naciones Unidas y asociaciones internacionales, existen entre 500 y 600 millones de personas en el mundo que presentan algún tipo de discapacidad física o mental, un 10% de los habitantes del planeta. Además, se estima que el 25% de la población total se ve afectada por las dificultades existentes para los discapacitados, por tratarse de familiares o responsables legales. Asimismo, Naciones Unidas señala que un 98% de las personas discapacitadas que viven en países en desarrollo no tienen acceso a servicios de rehabilitación, que ningún país cuenta con sistemas de transporte totalmente accesibles, que sólo el 25% de los discapacitados cuenta con algún empleo o ingreso o, dicho de otra forma, que el 75% restante es considerado inactivo. Más aún, el 80% depende de sus familiares o amigos y cerca del 10% vive de la caridad o la limosna.

El valor de la persona humana, la consideración de principios bioéticos como la no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía, permitirán visualizar éstos y otros dilemas éticos que se presentan a diario en la práctica profesional.

La práctica bioética incentiva el diálogo como forma de análisis y dispone de cuatro principios básicos para lograr ese propósito: la beneficencia, la no maleficencia, la autonomía y la justicia. En este punto, quisiéramos abordar los aspectos más íntimos de la relación entre el profesional de la salud y la persona afectada por una discapacidad que le produce desventajas en la toma racional de decisiones. El discapacitado pasa a constituirse en un ser humano más vulnerable, lo que hace necesario adoptar medidas especiales –desde un punto de vista ético- para proteger sus derechos como persona, ante decisiones que lo afectan en el ámbito de la salud. Específicamente en relación con tres temas de gran contenido ético: el consentimiento informado, aplicado en particular a quienes presentan discapacidades mentales o del sensorio, que les incapacitan parcial o totalmente para decidir por su propio juicio; la toma de decisiones, que podrían ser injustas, respecto del tratamiento de problemas de salud agregados que afecten a personas con discapacidades y el abordaje de la sexualidad de las personas con discapacidad, tema en el que se combinan los dilemas mencionados y los prejuicios sociales colectivos y personales.