Una gran victoria

Cuando tienes un hijo que está en pleno desarrollo, es común que vaya logrando avances acordes a su edad cronológica, sin embargo, cuando tu hijo nace con discapacidad, hasta el más pequeño adelanto se toma como un gran progreso, que llena de esperanza y alegría a la familia porque los pronósticos pueden ser muy desalentadores.

En esta ocasión hablaré sobre los niños con Síndrome de Down, porque el 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down. Se eligió esta fecha del 21 de marzo (mes 3 en el calendario) por la característica de tener un cromosoma extra en el par 21; es la razón también por la que escuchamos decir que tienen trisomía 21. 

Hoy voy a dedicar la columna a las personas con Síndrome de Down, a sus familias y también a la sociedad en general, porque seguimos sin ver la inclusión como algo cotidiano; continuamos llamándoles niños especiales, angelitos. Les decimos niños, aunque tengan ya una edad adulta; infantilizamos el trato hacia ellos y en otros casos los vemos como algo extraordinario, y no como personas y parte de nuestra sociedad.

Para muchas personas, incluso, para algunos gobiernos, persiste la indiferencia ante la situación. Prefieren olvidar que son personas, sujetos de derechos, en lugar de proporcionarles los servicios y apoyos en equidad de oportunidades como al resto de la población. 

Las familias con un hijo con discapacidad viven en un continuo estrés y los padres de un hijo con Down, no son la excepción. Su vida, sus emociones, pueden asemejarse a subir al juego más retador de toda la feria. Desde el momento de recibir el diagnóstico y todo lo que se desencadena después, resulta un desafío. Para no caer en pánico, no hay que sobrepensar el futuro, vivir el día a día, tomar decisiones que en ocasiones son determinantes para tu hijo y el resto de la familia; tener fe, no perder la esperanza, superar el cansancio, por enumerar solo algunas vivencias.

Como todo en esta vida, por supuesto está la parte hermosa de la misma situación.

Los chicos con Síndrome de Down son los más cariñosos y su afecto es siempre genuino; su inocencia y su forma de estar mayormente contentos, nos recuerda sonreír hasta con lo más simple, nos invita a festejar cada uno de sus progresos como una gran victoria; su andar más despacio nos permite recordar que podemos ir por la vida sin necesidad de correr, que podemos detenernos a ver una nueva flor, alegrarnos de comer un helado como si fuera el platillo más exquisito del mundo. Verlos felices nos contagia y permite por momentos bajar nuestro nivel de cortisol (hormonas del estrés); por un momento, las dificultades de tener un hijo con discapacidad se desvanecen, fundidas en el más tierno y amoroso abrazo que puedes recibir.

La mayoría de las veces, la mamá se convierte en la cuidadora principal, y no es que sean las únicas, ni con esto quiero victimizarlas; es una realidad y existen estudios científicos del 2009 de la Universidad de Wisconsin–Madison, donde se equipara el nivel de estrés de los cuidadores, con los niveles de estrés biológico crónicos (cortisol) similares a los de soldados en zonas de combate. 

Podría parecer una exageración pero no lo es. Tener un hijo en condición de discapacidad te mantiene en un estado de alerta 24/7. Es una realidad que viven en un desgaste físico y emocional extremo.

Este mismo estudio subraya la importancia del apoyo emocional familiar, destacando que incluso la comunicación telefónica es una intervención potente contra el estrés.

Calculemos entonces el beneficio que traería a la comunidad de personas con discapacidad y sus familias, que nuestra sociedad sustituya las miradas de miedo y los prejuicios que te apartan de ellos, como si el Síndrome de Down o alguna otra discapacidad fuera contagiosa, y el bien que le haría no solo a las personas con discapacidad, si no principalmente a la sociedad, lograr eliminar la discriminación cambiándola por gestos de empatía.

El beneficio que aportarían los gobiernos federal, estatales, municipales de todo el país que, en lugar de invisibilizar a las personas con discapacidad, estuvieran atentos para generar acciones reales, genuinas, permanentes, programas y políticas públicas que cambien la realidad que aún hoy vivimos.

Reconozco que Jalisco ha logrado importantes avances, pero aquí se trata de hacer como en el futbol: ser todos un mismo equipo para lograr acertar más GOLES.

Unamos esfuerzos, generemos empatía, seamos la red de apoyo que se requiere; demostremos que somos una sola sociedad y que estamos para ayudarnos. No queremos que nadie se quede atrás. Solo así lograremos multiplicar resultados que nos lleven a una MAGNÍFICA VICTORIA.