¿Y quién lo cuidará?
El domingo fue el Día de las Madres. En nuestro país se festeja en grande. Por un día parece que se detiene el tiempo, se borran las preocupaciones y todo es fiesta.
Cuando tienes un hijo con discapacidad es complicado festejar sin recordar que el tiempo pasa. Como buena madre que quiere lo mejor para sus hijos, cuando tu hijo tiene esa condición, el correr del tiempo es una amenaza que difícilmente quitas de tu mente.
Conforme transcurre la vida de tu hijo (a) con discapacidad, en tu mente, con mucha frecuencia se repite: ¿quién cuidará de él cuando yo muera?
Más que miedo a morir, es el temor y la incertidumbre: ¿quién cuidará a tu hijo? Esta pregunta azota en tu mente; quieres razonar y vivir solo el momento, sin embargo, cuando ves que tus familiares más cercanos no se animan a cuidarlo, que no te invitan a las fiestas por el comportamiento de tu hijo, que en ocasiones es complicado conseguirle escuela, que a donde vayas tienes que llevar a tu hijo porque tu red de apoyo es escasa y a veces nula, es inevitable que la duda te ataque.
Y dirán ustedes, ¿esta narrativa es para conmemorar el Día de las Madres? Aunque parezca grotesco, sí lo es. Es presentar una realidad que muchos desconocen y en donde todos podemos ayudar.
Ser madre no es tarea fácil. Nadie te enseña cómo hacerlo, y si bien te va, tendrás ciertas ayudas en algunas instituciones, o cuando tu hijo asista a la guardería o a la escuela. Cuando un pequeño no tiene discapacidad sobra quién te lo cuide; hasta en las fiestas y reuniones pasa de brazo en brazo.
Mientras otras madres planean vacaciones, paseos, reuniones sin hijos, incluso piensan qué harán cuando partan de casa y tengan sus hijos independencia y el nido quede vacío, las madres de niños con discapacidad constantemente enfrentan la perspectiva de una crianza perpetua.
No quiero decir que a los chicos con discapacidad sólo los cuidan las mamás. Hay ocasiones en las que el padre se queda con el hijo o son las abuelas quienes se convierten en cuidadores principales, es simplemente que hoy estamos a pocos días de que se festejó el 10 de mayo.
La mamá se convierte en su escudo, en ocasiones en su voz e incluso su intérprete; defiende sus derechos, su vida en este mundo indiferente. Es cuando la madre considera que no puede interrumpir el rol de cuidadora y madre de su hijo con discapacidad. La angustia de saber que el bienestar de su hijo depende de una red de cuidados que muchas veces es frágil o inexistente.
El pánico de que nadie más sea capaz de descifrar un gesto de dolor silencioso, de que se ignoren sus rutinas o en el peor de los casos, que sea víctima de la indiferencia o el abuso quienes suelen ver a la discapacidad como una carga y no como una vida digna de ser vivida, y ante todo, una persona con derechos, como cualquier otro ser humano.
Si el amor de una madre es incondicional y parece no tener límites, el amor de una madre de una persona con discapacidad se multiplica, cobra una fuerza casi sobrenatural, capaz de vencer cualquier obstáculo; es un amor que protege, que dignifica, que no retrocede ni un ápice cuando pide justicia social, busca apoyos para su hijo y exige que ella debe estar atenta para que llegada la hora, haya logrado tener todo bien dispuesto para que su hijo quede bajo buen cuidado antes que ella expire su último aliento.
