Marcela Páramo Ortega

El domingo fue el Día de las Madres. En nuestro país se festeja en grande. Por un día parece que se detiene el tiempo, se borran las preocupaciones y todo es fiesta.
Cuando tienes un hijo con discapacidad es complicado festejar sin recordar que el tiempo pasa. Como buena madre que quiere lo mejor para sus hijos, cuando tu hijo tiene esa condición, el correr del tiempo es una amenaza que difícilmente quitas de tu mente.
Conforme transcurre la vida de tu hijo (a) con discapacidad, en tu mente, con mucha frecuencia se repite: ¿quién cuidará de él cuando yo muera?
Más que miedo a morir, es el temor y la incertidumbre: ¿quién cuidará a tu hijo? Esta pregunta azota en tu mente; quieres razonar y vivir solo el momento, sin embargo, cuando ves que tus familiares más cercanos no se animan a cuidarlo, que no te invitan a las fiestas por el comportamiento de tu hijo, que en ocasiones es complicado conseguirle escuela, que a donde vayas tienes que llevar a tu hijo porque tu red de apoyo es escasa y a veces nula, es inevitable que la duda te ataque.
Y dirán ustedes, ¿esta narrativa es para conmemorar el Día de las Madres? Aunque parezca grotesco, sí lo es. Es presentar una realidad que muchos desconocen y en donde todos podemos ayudar.
Ser madre no es tarea fácil. Nadie te enseña cómo hacerlo, y si bien te va, tendrás ciertas ayudas en algunas instituciones, o cuando tu hijo asista a la guardería o a la escuela. Cuando un pequeño no tiene discapacidad sobra quién te lo cuide; hasta en las fiestas y reuniones pasa de brazo en brazo.
Mientras otras madres planean vacaciones, paseos, reuniones sin hijos, incluso piensan qué harán cuando partan de casa y tengan sus hijos independencia y el nido quede vacío, las madres de niños con discapacidad constantemente enfrentan la perspectiva de una crianza perpetua. 
No quiero decir que a los chicos con discapacidad sólo los cuidan las mamás. Hay ocasiones en las que el padre se queda con el hijo o son las abuelas quienes se convierten en cuidadores principales, es simplemente que hoy estamos a pocos días de que se festejó el 10 de mayo.
La mamá se convierte en su escudo, en ocasiones en su voz e incluso su intérprete; defiende sus derechos, su vida en este mundo indiferente. Es cuando la madre considera que no puede interrumpir el rol de cuidadora y madre de su hijo con discapacidad. La angustia de saber que el bienestar de su hijo depende de una red de cuidados que muchas veces es frágil o inexistente.
El pánico de que nadie más sea capaz de descifrar un gesto de dolor silencioso, de que se ignoren sus rutinas o en el peor de los casos, que sea víctima de la indiferencia o el abuso quienes suelen ver a la discapacidad como una carga y no como una vida digna de ser vivida, y ante todo, una persona con derechos, como cualquier otro ser humano.
Si el amor de una madre es incondicional y parece no tener límites, el amor de una madre de una persona con discapacidad se multiplica, cobra una fuerza casi sobrenatural, capaz de vencer cualquier obstáculo; es un amor que protege, que dignifica, que no retrocede ni un ápice cuando pide justicia social, busca apoyos para su hijo y exige que ella debe estar atenta para que llegada la hora, haya logrado tener todo bien dispuesto para que su hijo quede bajo buen cuidado antes que ella expire su último aliento.

“Marcela Páramo Ortega  “

¿Y quién lo cuidará?

Hay circunstancias en las que la familia convencional tiene cambios significativos, y la nueva conformación de la familia queda con un solo padre, la abuela y los hijos. Este es el tema que mencionaré hoy. Conozco varios casos en los que las abuelas se convierte de nuevo en madres, pero ahora de sus nietos; por eso titulo la columna “compromiso de amor”. Nace del amor no solo por su propio hijo o hija, sino por los nietos.
Las abuelas cuidadoras de nietos con discapacidad representan un pilar invisible pero fundamental en la estructura familiar contemporánea. Su labor trasciende el rol tradicional de consentimiento y cariño, convirtiéndose en figuras de apoyo logístico, emocional y terapéutico que permiten la sostenibilidad del hogar ante las demandas excepcionales que implica la discapacidad de uno de los hijos de la familia.
Muchas abuelas aún están en edad productiva; su vida es menos ajetreada por ya no tener que cuidar hijos. De improvisto, las circunstancias las obligan a combinar la actividad laboral con los cuidados de los nietos. En otros contextos, hasta se ven ante la necesidad de dejar su trabajo u olvidarse del descanso que les había traído la jubilación.
Su vida se transforma en una jornada de cuidados intensos, mamás-abuelas ya sin las mismas fuerzas, ni ánimo. Además, los tiempos cambian y hay que reaprender a ser padres otra vez y de forma distinta.
Ellas asumen con amor este nuevo papel polifacético. Actúan como acompañantes en terapias, consultas médicas, ejecutoras de ejercicios de rehabilitación. Tienen que volver a llevar y recoger a los nietos a la escuela y en algunos casos, incluso vuelven a la tarea de ser amas de casa, guardianas de la rutina diaria.
Aun con todas estas agravantes, ellas asumen el compromiso con una profunda solidaridad intergeneracional, buscando aliviar la carga del padre o la madre que por el divorcio se ha quedado al cuidado de los hijos con la única intención de garantizar una mejor calidad de vida para sus nietos.
Estas valientes abuelas cuidadoras son resilientes. Su entrega asegura que los niños con discapacidad crezcan en un entorno de amor y seguridad; lo importante será que el papá o la mamá de la familia apoyen al 100%, que sea una responsabilidad compartida, incluso con los nietos para cuidar de quienes cuidan, asegurando que su generosidad no ponga en riesgo su propia salud y dignidad.
Estamos próximos al 10 de mayo. Ya dedicaremos una columna a las mamás, solo que hoy quise resaltar la labor de las abuelas cuidadoras o como prefiero decirlo porque es más real, abuelas-madres. Visibilicemos este compromiso que asumen con tanto amor, sobrellevando y sorteando las muchas dificultades que se presentan.

Un compromiso de amor

Me llena de alegría ver la sensibilidad, la empatía y el compromiso de nuestras autoridades del Estado; con el trabajo en equipo los objetivos transversales dan mejores resultados. En esta administración tenemos muchos ejemplos que demuestran que el trabajo en conjunto, la vinculación entre ayuntamientos y secretarías bien coordinadas permiten que programas como el proyecto COSMOS, empiece a ser una realidad.
El lunes pasado, el gobernador Pablo Lemus y su señora esposa, Maye Villa, junto con otras autoridades involucradas en este maravilloso programa Cosmos, presentaron la estrategia integral diseñada para transformar y fortalecer la educación especial en el Estado, centrada específicamente en la renovación de los Centros de Atención Múltiple (CAM).
Con una excelente planeación, objetivos bien planteados y recursos aplicados de forma eficiente, han permitido que se inicie con una transformación muy importante para la educación de los niños, niñas y jóvenes que acuden a este servicio de educación especial a cargo de la Secretaría de Educación y la Dirección de Educación Especial.
El proyecto incluye una transformación integral renovación de los CAM con espacios innovadores y accesibles, para poder recibir alumnos desde educación inicial hasta formación laboral.
Se calcula que el modelo beneficiará a más de 10,000 alumnos, cubriendo un rango de edad que va desde los 42 días de nacidos hasta los 22 años.
El plan contempla para 2026 la intervención de 35 planteles y continuar en 2027 con 50 CAM más, remodelados.
La estrategia se articula bajo tres pilares fundamentales:
Infraestructura digna y accesible: creación de espacios seguros, funcionales y con accesibilidad universal.
Fortalecimiento educativo: provisión de herramientas pedagógicas, tecnológicas y capacitación especializada para docentes.
Enfoque en las personas y de derechos: atención centrada en el desarrollo integral, la independencia y la futura incorporación laboral de los estudiantes con discapacidad.
El proyecto da inicio con un plantel en San Juan de Ocotán, del municipio de Zapopan, equipado con diagnóstico y aulas especializadas como la de música, multisensorial, talleres laborales, sala con tecnología y otros.
Este modelo se integra con otros programas estatales como “Jalisco con Estrella” para consolidar un sistema educativo verdaderamente inclusivo, dando pasos firmes en el sentido de la importancia que el gobierno de Jalisco otorga para una educación de calidad para la niñez del Estado.
En Jalisco, COSMOS es una apuesta por la educación especial y la inclusión. Son metas alcanzadas que significan un Estado cada vez más incluyente.

Obras son amores

Planear un viaje es el inicio de una aventura; nos llena de entusiasmo organizar a dónde iremos, comprar los boletos del transporte, apartar el hotel, lugares a visitar, comidas típicas que probaremos, etcétera. Sin embargo, para alguien con discapacidad, puede ser una carrera de obstáculos agotadora, una lucha contra la indiferencia, la falta de empatía, y a veces hasta humillante.
Podría pensarse que viajar en avión hace las cosas más fáciles, pero no es así, a pesar de las normativas internacionales, la accesibilidad en las terminales aéreas sigue presentando fallos críticos que limitan la autonomía de los viajeros.
Además de los problemas de accesibilidad en la infraestructura de los aeropuertos, está el problema de contar con asistencia para movilizarte y la dificultad que implica el paso por los filtros de seguridad. Los baños adaptados que se usan como almacenes de limpieza o la falta de guía podotáctil para personas con discapacidad visual, convierten a la persona en dependientes de terceros, que debe guiarlos en su trayecto.
Aunque existen rampas y ascensores, muchas veces están ubicados en zonas remotas o fuera de servicio.
Con los mostradores de facturación excesivamente altos, iniciamos las complicaciones de comunicación al momento de llegar a registrarse para el vuelo; con esto, inicia un proceso tortuoso. La falta de protocolos estandarizados para tratar con prótesis, sillas de ruedas motorizadas o dispositivos médicos, genera retrasos y situaciones de vulnerabilidad y discriminación.
El problema, podríamos pensar, se resuelve con el diseño del entorno, pero esta es una solución muy simple a un problema mucho más complejo, en el que debe iniciarse con capacitación, sensibilización y concientización de todas las personas involucradas; me refiero al empleado de mostrador y al personal que acompaña a una persona con discapacidad; a todo el equipo al que ellos llaman “personal de tierra”, sin excluir al personal que atenderá a los viajeros durante el vuelo.
Se incluye por supuesto al personal de control de seguridad, quienes tampoco comprenden el tema de las personas con discapacidad y no cuentan con protocolos para la atención digna y oportuna para alguien que vive una condición distinta.
Si hemos librado las barreras impuestas por la arquitectura, la falta de atención, protocolos inexistentes o poco prácticos para quien vive con la discapacidad, llega el momento del embarque que siguen siendo deficiente; si tienes suerte te toca acceder al avión por túnel, pero la situación se complica con una plataforma remota.
El uso de &#8220;sillas de pasillo&#8221; (estrechas y precarias) para trasladar a los usuarios a su asiento es a menudo incómodo y poco digno. A esto se suma el riesgo constante de que las sillas de ruedas personales sufran daños en la bodega, lo que para el usuario equivale a dejarlo sin poderse mover.
Últimamente supe que incluso querían impedir que una persona sorda viajara porque no era capaz de escuchar la información de seguridad, en lugar de que la línea aérea y los aeropuertos piensen en hacer videos con interpretación de lengua de señas o utilizar Navilens, para cumplir con la ley de acceso a la información y comunicación (Convención de los derechos humanos de las personas con discapacidad, ONU).
Y aún no menciono la mayor barrera, que es la actitudinal.
Hoy por hoy se agrega un aspecto muy preocupante: muchos de nosotros amamos a los animales y cuando son de compañía, se convierten en parte de nuestra familia; sin embargo, considero que no deben estar por encima de los derechos de las personas con discapacidad; esto no solo es discriminación, es violencia contra la persona con discapacidad. La accesibilidad es un derecho fundamental, inherente a todas las personas independientemente de su condición de vida.
Comento todo esto con pleno conocimiento de causa, por experiencia propia y porque no es la primera vez que un viajero me comenta que se da mejor atención a los animales de compañía que a una persona con discapacidad.
Es imperante que se promuevan cambios trascendentes en los aeropuertos de nuestro país, que se respeten los derechos de las personas con discapacidad, que se garantice que cualquier persona, independientemente de sus capacidades, pueda viajar con la misma dignidad, seguridad y libertad que los demás.

Dignidad sin excepciones

Voy a iniciar narrando las imágenes que observé en un reel, que me pareció un excelente ejemplo de lo que debemos hacer como sociedad.
La escena se desarrolla en una muy transitada y ruidosa calle de la India. Un enorme árbol estaba derribado, obstaculizando el paso del transporte, bicicletas y hasta de las personas. Todos mostraban su descontento ante el tráfico que se acumulaba, los gritos de desesperación y el ruido de las bocinas de los coches, niños jugando. Nadie hacia nada más allá de quejarse.
Desde el trasporte público varias personas también observaban el obstáculo en la calle, sin hacer nada; los agentes de tránsito tampoco actuaban. De repente, un pequeño que caminaba por ahí con su mochila en la espalda, decidió intentar en su inocencia, empujar el tronco de aquel gran árbol que bloqueaba el paso.
Por supuesto, por sí solo no conseguía mover ni un milímetro el tronco y lo peor, empezaba a caer un chubasco. Pero al verlo, otros niños se animaron, uniéndose para ayudar; por el peso y tamaño del inmenso árbol, poco o nada conseguían. Lo importante fue el cambio que provocaron en la actitud de todas las personas que estaban cerca, quienes al ver el esfuerzo de los pequeños por fin se acercaron a ayudar.
La lluvia ya no importó, ni lo pesado del estorbo, todos se sumaron a la tarea y multiplicando el esfuerzo consiguieron remover el obstáculo. Con la fuerza de todos, por fin quitaron la barrera; el árbol caído que impedía el paso dejó de ser un problema.
Este ejemplo de unión que venció a la apatía, logrando que todos tuvieran un propósito compartido, es la mejor muestra de lo que se alcanza cuando se suman esfuerzos. Todos unidos cumplieron el cometido removiendo el estorbo, liberando la vía para que pudieran seguir su camino.
Ahora reflexiono sobre este ejemplo de lo que se puede alcanzar cuando una sociedad se fija un objetivo común y se inician acciones para alcanzar una meta.
¿Y cuál es mi tema favorito? Sí, la inclusión, la empatía, una sociedad inclusiva. ¿Y cuál es la invitación? Así es, volviste a adivinar: compartir el propósito de formar una sociedad inclusiva.
Necesitamos eliminar barreras arquitectónicas, de comunicación y de actitud, desde tu espacio. ¿Qué propones para alcanzar la meta?

Eliminando barreras

El día de ayer escuché esta importante frase que dice la argentina Alicia Floreano: “Entrena tu ojo para ver con el alma”. Me recordó la ocasión cuando me entregaron un reconocimiento y al momento de agradecer el premio, les decía a los asistentes que me lo otorgaban, por ver de manera diferente. Me explico: desde siempre he estado inmersa en situaciones de discapacidad y quizás esto fue lo que me llevó a trabajar en la educación de los niños con discapacidad, y me acostumbré a ver posibilidades donde otros sólo veían barreras, a encontrar diferentes caminos para hacer las cosas, a no rendirme, perseverar, aunque muchos te digan que es imposible. Me habitué a vestirme todos los días de resiliencia, de ánimo de salir adelante.
Esto mismo fue lo que me llevó a trabajar y dedicar mi vida a las personas con discapacidad. Primero, me dediqué a la educación con un solo pensamiento: cómo poder lograr que mis alumnos puedan hacer lo que le correspondería a su edad sin importar su condición; intentar hasta conseguir su máximo rendimiento, por ejemplo, si el alumno llegaba sin caminar y tenía 3 años, nuestra propuesta era intentar que caminara sin darnos por vencidos, y lo logramos cuando cumplió 10 años. Otro ejemplo es si ya por su edad debía leer le ayudábamos con diferentes métodos, con mucha paciencia y dándole ánimo, conseguíamos que lograra aprender aunque para ello se nos fueran algunos años, y así con cualquier acción que le correspondiera realizar de acuerdo con su edad, sin forzar a los alumnos, pero sin desistir a la primera, o abandonar ante las dificultades. Y esto fue lo que hizo, que no sólo yo, sino las maestras que colaboraban en mi institución, lográramos avances trascendentes en cada uno de nuestros alumnos.
Ver con el alma significa tener empatía. Significa amar el trabajo que realizas; significa también compromiso, no rendirte ante las dificultades; ver con el alma significa no escuchar esas voces que te dicen que será imposible lograrlo. Es seguir intentando con ánimo hasta llegar lo más cerca de tu meta o alcanzarla.
Sé que en ocasiones las mismas particularidades de la persona que vive con una discapacidad nos mostrarán cuándo ha dado el 100% de su rendimiento y será entonces el momento de abrazar las diferencias y buscar caminos distintos.
Y todo debe hacerse sin dejar de mirar con el alma, porque será lo que nos lleve a generar empatía, a tratar de sentir como el otro y lo más importante, a ver de qué forma podemos mejorar su calidad de vida.
El pasado 2 de abril fue el Día de la Concienciación del Autismo, una discapacidad que trae consigo múltiples retos, que en ocasiones sus primeras manifestaciones son imperceptibles para los padres o para el médico; esto retrasa el proceso educativo y el manejo que debe tenerse para lograr el máximo desarrollo de la persona que lo vive.
Cuando no conoces las manifestaciones que puede presentar un menor de edad con autismo, puede llevarte a prejuzgar que es un berrinche de niño maleducado, en lugar de comprender que algo en el ambiente está molestando sus sentidos. Puede parecerte incomprensible; que tiene mala educación si no te responde cuando le preguntas algo, que no articule ni una palabra aunque puede escuchar y no tiene problemas de lenguaje, pero sí de comunicación. El autismo es muy complejo, y conmemorar el Día Mundial del Autismo, permite a la sociedad conocer esta condición de vida y debe llevarnos a ser más sensibles y generar esa conexión emocional, no solo con ellos, sino con sus familiares.
Las redes sociales y algunos organismos nos comparten en este día información que puede enseñarnos cómo sucede su día a día, las barreras a las que se enfrentan y la dificultad que tienen ellos o sus familiares para llevar a cabo actividades que para cualquier otra persona podrían ser muy comunes, como salir a dar un paseo con la familia.
Que estos días donde conmemoramos una u otra discapacidad sirvan para abrazar las diferencias, y para que nunca nos olvidemos mirar con los ojos del alma.

Entrena tu ojo….

Muchas personas aprovechan estos días de Semana Santa para tomar unas vacaciones, y puede ser también una magnífica oportunidad para desarrollar nuestra empatía, enseñar a nuestros hijos nuevas habilidades para tener amistades y convivir con empatía con niños y jóvenes con discapacidad.
Todos tenemos derecho a gozar de unos días de descanso y en muchos espacios a los que acudimos, podemos encontrarnos con personas con discapacidad.
Hay muchos espacios donde también acuden personas o niños con discapacidad. Podemos coincidir en cualquier lugar; pueden estar nadando en la misma alberca; existe la posibilidad de subir en el mismo elevador del hotel, encontrarnos en un museo, en el restaurante, en el centro comercial, en el parque, en el cine y hasta verlos en la iglesia.
Estas vacaciones pueden ser el momento perfecto para que con el ejemplo, nosotros como adultos, enseñemos a nuestros hijos a ser empáticos con los demás. Al encontrarnos con una persona con discapacidad o con un niño con discapacidad, lo peor que podemos hacer es alejarnos como si fuera a causarnos un mal, o quedarnos viéndolo con extrañeza. Peor aún, manifestar lástima o burlarnos de él.
Las miradas malintencionadas se notan y dejan heridas, igual o peor que un golpe. Si nosotros o nuestros hijos miramos con desprecio a un adulto o un niño con discapacidad, ellos van a notarlo. Así también, puedo decirte: estoy 100% segura que entenderán perfectamente una sonrisa genuina que hable desde tu corazón, desde el aprecio y aceptación, como una invitación a entablar una pequeña conversación e ir más allá, ser el inicio de una agradable amistad.
Podemos ir todavía más lejos, de verdad, invitarlos a participar en las actividades que estamos llevando a cabo en la alberca, en el parque, en el museo, o donde nos encontremos con él o ella. La discapacidad no es una limitante, es simplemente tener que hacer algunos ajustes.
Mucho hemos dicho sobre formar una sociedad incluyente, y no lo conseguiremos mientras no tengamos todos y todas acciones concretas, porque la inclusión es algo que se aprende y que se trabaja todos los días para construirla.
Pequeñas acciones, como sonreírle a la persona, saludar, acercarnos a jugar con ella, ofrecerle ayuda, marcan de forma trascendente, nuestra relación.
Te invito solo por un instante a pensar: ¿Cómo te gustaría que te trataran a ti o a tu hijo si tuvieran discapacidad?
Si hacemos este pertinente ejercicio, estoy segura que el resultado sería muy favorable y modificaría radicalmente nuestro comportamiento.
Aprovechemos estas vacaciones para formar el carácter de nuestros hijos, para ser nosotros mismos quienes les enseñemos a tratar a todos con respecto y dignidad, sin importar su condición física o intelectual.
Felices Pascuas.

Vacaciones de Semana Santa

El domingo pasado en nuestra ciudad se llevó a cabo un evento muy importante para conmemorar el día del síndrome de Down, varias familias y autoridades, se congregaron por un año más en la vía Recreactiva de Zapopan. 
Me da mucho gusto observar que cada vez es mayor el número de familias que participan y que además se suman las autoridades para conmemorar este día que si bien es importante para quienes viven en esta condición también debe serlo para toda la sociedad y me congratulo de constatar que las autoridades municipales y estatales le dan la importancia a esta conmemoración. 
Así como me llena de alegría, saber lo bien que la pasaron las personas con síndrome de Down, sus familias y quienes los acompañaron, me llenan de indignación, escuchar comentarios como el siguiente: “no deberían de exhibirlos de esta manera” ¿por qué los padres de estos chicos los exponen en la vía recreativa?
Esta razón por la que escribo la columna de hoy, conmemorar el día internacional del síndrome de Down, es sensibilizar a la sociedad, es visibilizar a personas que tienen los mismos derechos que cualquier otra. 
Si se hace en la vía recreactiva y en el parque el Polvorín, es porque ellos al igual que tú, tienen el mismo derecho de disponer de ese espacio para pasar un rato ameno y agradable con su familia.
Muy pertinente que, como cada año, les otorguen todas las facilidades para esta actividad porque de esta forma honramos su vida y reconocemos sus derechos.
Para el resto de la sociedad, participar de un evento como este debe servir para reconocer la fuerza de todos esos padres de familia, hermanos, abuelos, tíos, que no han desistido a pesar de los obstáculos para dar a estos niños las mejores oportunidades y calidad de vida.
A ellos, que no se han cansado de tocar una y otra y otra puerta hasta encontrar la escuela más adecuada, donde sus hijos logren desarrollar su máximo potencial.
A ellos qué han perseverado hasta conseguir que su hijo se ha aceptado en un entorno, que en muchos casos sigue resultando hostil, lleno de prejuicios. 
Es un día también para celebrar la perseverancia de explicar muchas veces lo importante que es entender que todos somos diferentes y a la vez todos tenemos un espacio en nuestra sociedad.
Es un día para visibilizar la existencia de todos quienes viven con síndrome de Down, y conseguir que nuestras autoridades continúen desarrollando iniciativas, políticas públicas y programas, para brindarles lo requerido en entornos de salud, de educación, de integración laboral, etc. 
Es recordar que ellos merecen respeto, un trato digno y equitativo por derecho, no por benevolencia y mucho menos, si es o no, de interés en la agenda de cada autoridad.
Para el resto de la sociedad, es una magnífica oportunidad para generar empatía, para convivir, para abrazar las diferencias, aprender a ser amables, otra forma de entender la vida, ser pacientes, comprender la fragilidad humana, si aprendemos desde niños todas estas habilidades blandas, no solo estaremos forjando el carácter, sino, convirtiéndonos en mejores personas, no se escucharán más frases dolorosas, discriminatorias, solo así tendremos adultos a los que la inclusión sea algo 100% cotidiano. 
Así que congratulémonos de que las familias con un hijo con síndrome de Down, sean resilientes y tengan fuerzas para ayudarnos a sensibilizarnos con eventos como este. 

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Estas últimas semanas he dedicado la columna para hablar sobre la que considero es la más noble tarea: ser quien cuida a una persona con discapacidad.
Considero que quien se dedica con amor, paciencia y empatía a cuidar y velar por el bienestar de un hijo o un familiar con discapacidad, forma un vínculo afectivo que, sin dudarlo, proporciona una gratificación emocional; no se cuestiona el impacto en el bienestar de ambos, cuidador y cuidado.
Sin embargo, también hay un alto costo para la vida del cuidador, un gran desgaste físico por la poca o nula movilidad del niño o la persona con discapacidad, por el peso que deben cargar la mamá, papá o los cuidadores, los movimientos muchas veces forzados porque la persona con discapacidad está muy limitada en su propia movilidad.
Otra desventaja son las largas horas de atención, que pueden agravar problemas de salud propios de la edad, porque aunque la madre sea joven, el cuerpo se irá desgastando muy rápido.
El impacto psicológico: Ya hemos hablado de la carga de estrés que viven constantemente y, en ocasiones, sentimientos de soledad o &#8220;burnout&#8221; (agotamiento extremo), ya que sus propias necesidades suelen quedar en segundo plano por la falta de tiempo o por el cansancio extremo.
Aislamiento social: El tiempo dedicado al cuidado limita sus espacios de ocio y la relación con su grupo de pares; están comprobados los beneficios que trae contar con un grupo de amigas y por el tiempo que le requiere la tarea de cuidador y sin las “horas libres” cae en agotamiento, y se priva de la oportunidad de “recargar pilas”.
Me llena de esperanza saber que hoy por hoy, en nuestro Estado de Jalisco se está apoyando económicamente y con respaldo legislativo esta importante actividad; menciono la parte económica porque aunque no sea una cantidad importante o suficiente, sí llega a ser un apoyo que en algo alivia el sustento familiar.
Reconocer a las o los cuidadores como un grupo que requiere soporte específico, incluye el acceso a programas sociales de respiro, capacitación técnica sobre la discapacidad de quien cuida y apoyo psicológico especializado.
El camino ya se inició, ahora es importante que cada legislación, independientemente del partido en el poder, siga sumando apoyos y fortaleciendo la Ley de Cuidados, no solo en nuestro Estado, sino en todo el país.
Seamos conscientes de que la entrega del cuidador asegura que las personas con discapacidad crezcan o se desenvuelvan en un entorno de amor y seguridad; esto no quita en ningún momento la responsabilidad colectiva de cuidar a quienes cuidan, asegurando que su generosidad no comprometa su propia salud y dignidad.

Tarea de alto costo