Cuando vives con discapacidad, muchas personas pueden verte con lástima, no confiar en tus capacidades, mirarte a través de tus limitaciones, pensar que debes adaptarte a tu entorno y no a la inversa, confiar en tus capacidades y apoyarte para eliminar las barreras impuestas por la sociedad y darte ayuda sólo cuando la necesites porque de otra manera afectan tu autonomía e independencia.
Hemos comentado en repetidas ocasiones que en 2006, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció una nueva percepción sobre las personas con discapacidad y el modelo de atención se modificó, y actualmente nos regimos por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que las reconoce como sujetos de derecho e insiste a los gobiernos y sociedad en el compromiso ineludible para eliminar las barreras de comunicación, físicas o arquitectónicas, y las de actitud.
Sin lugar a duda, esta percepción con enfoque de derechos, marcó un cambio favorecedor y muy trascendente en quienes vivimos una discapacidad y sus familias. Para los gobiernos y la sociedad la transición no ha sido sencilla. Por una parte, los gobiernos con mucha población vulnerable que atender, con presupuestos acotados, no se dan abasto para modificar la infraestructura y los espacios públicos para la eliminación de barreras, más si se han realizado programas y políticas públicas que favorecen a la población con discapacidad mejorando su calidad de vida. Se han realizado esfuerzos importantes en cuanto a legislación, educación, servicios de apoyo en las diferentes secretarías e instancias gubernamentales; como ejemplo cito la RED de Centros de Autismo que se está armando en todo el Estado, hay ya programas de apoyo para personas con discapacidad, cuidadores, etc. Paso a paso, con firmeza se avanza; hacen falta más cambios, es cierto, es innegable que ya se inició la transformación que traerá la sociedad inclusiva que todos queremos tener.
En cuanto a la transformación social, también hay algunos cambios importantes como escuchar a las personas que viven con esta condición de vida, como dicta el lema “nada de nosotros sin nosotros”, aun así, hay trabajo que hacer. Muchos ni piensan en lo que una persona con discapacidad requiere de ayuda, porque no tienen a nadie con esta condición cerca de ellos, además nos cuesta trabajo ser empáticos, aceptar las diferencias. Vemos a alguien comunicándose con lengua de señas y volteamos a verlo como algo super extraño; si observamos a alguien con ceguera, preferimos hacernos a un lado en vez de ofrecer apoyo; consideramos que alguien con discapacidad física no será capaz de hacer muchas cosas y no vemos de forma natural la inclusión; esto provoca actitudes en ocasiones de menosprecio o rechazo que raya en discriminación.
Quiero también señalar que quienes vivimos con discapacidad, tenemos también mucho trabajo personal por la forma en que se nos ha tratado; podemos percibirnos en algunos momentos como víctimas y desde ahí exigir que los demás actúen en favor nuestro, sin entender que somos un equipo, gobierno, sociedad y personas con discapacidad. Sólo juntos lograremos promover los cambios sociales necesarios.
Pasar del rol de víctima al de un agente proactivo con propósito comunitario, requiere un fuerte trabajo personal, un proceso de transformación psicológica, social y práctica. No se trata de ignorar las dificultades, las barreras, las desigualdades o las injusticias del entorno, sino de cambiar la perspectiva sobre el propio poder de acción.
Con respeto absoluto a los diferentes puntos de vista y opiniones, manteniendo las formas, dispuestos a dialogar para llegar a acuerdos, en el entendido que los gobiernos tienen muchos grupos vulnerables a los que deben atender, debe recordarse que no somos los únicos que requerimos apoyos, políticas públicas y programas sociales que nos brinden mejor y mas equitativa calidad de vida.
Para transformar la experiencia personal en un agente de cambio colectivo, de bienestar comunitario, iniciemos con el cambio de mentalidad, dejar el egocentrismo, el afán de protagonismo y empezara reflexionar en y para el bien de la comunidad.
Al reconocer las heridas sin quedarnos clavados en ellas, validar que las barreras del entorno o las experiencias pasadas fueron injustas, pero entender que el sufrimiento no define el destino, reconocer que proponer en lugar de agredir y exigir, conseguiremos más y mejores cambios.
Debemos asumir la responsabilidad personal del cambio, dejar de esperar que las soluciones provengan exclusivamente de los demás (gobierno y sociedad), asumir el control de las decisiones propias dentro de las posibilidades reales teniendo los pies en la tierra y conseguir cambios paso a paso, cambios factibles, no utópicos que resulten imposibles de alcanzar.
Cambiar el lenguaje interno, sustituir el “¿por qué a mí?” por el “¿qué puedo hacer yo con esto?”, un giro lingüístico que abre canales de solución en lugar de lamentaciones y críticas.
Cambiar nuestro discurso, identificar el propósito y el valor de la propia experiencia. Transformar las vivencias en experiencia valiosa. Nadie entiende mejor las barreras de accesibilidad, la discriminación o los retos diarios que quien los vive; esa experiencia es un conocimiento técnico crucial para la comunidad. Asumir que sumado al conocimiento de los expertos en otras áreas, podremos tener mejores soluciones. Por ejemplo, lo que puede hacerse en cuanto a obra pública dicho por ingenieros de la SIOP en conjunto y por quienes requieren si o sí el uso de una rampa, un baño adaptado, etc.
Decidir en qué área específica se quiere generar un impacto mayor, priorizar (por ejemplo, accesibilidad urbana, inclusión laboral, salud mental o arte inclusivo). Identificar los talentos individuales (comunicación, organización, habilidades técnicas, empatía) para ponerlos al servicio de esa causa.
Por esta semana me quedare hasta aquí en la reflexión que por su importancia continuaré la próxima semana.